ჯანდაცვის სამინისტროსთან დღეს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერი აქცია გაიმართება

30 ნოემბერს, 14:00 საათზე ჯანდაცვის სამინისტროსთან დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერი აქცია გაიმართება.

"დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობას და ფატალურ შედეგს.

საბედნიეროდ, მსოფლიოში უკვე არსებობს მედიკამენტები, რომლებიც ამ დაავადებას მნიშვნელოვნად აჩერებენ, თუმცა მაღალი ფასის გამო ისინი ხელმიუწვდომელია ჩვენი მოქალაქეებისთვის. სახელმწიფოსთვის კი ამ ხარჯის გაწევა არის სრულიად რეალური და შესაძლებელი.

საქართველოში ამ დაავადებით 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. ჩვენ, ბავშვების მშობლები გავერთიანდით და მივმართეთ სახელმწიფოს, თუმცა უშედეგოდ. ჯანდაცვის სამინისტროსთან მოლაპარაკებები უკვე ერთი წელია, მიმდინარეობს, მაგრამ როგორც აღმოჩნდა მხოლოდ დროის გაწელვას ემსახურება, მაშინ როცა ჩვენი ბავშვებისთვის თითოეული დღე არის ძვირფასი ამ დაავადებასთან ბრძოლაში.

ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენა სახელმწიფოს უპირველესი ვალდებულებაა. არ არსებობს სხვა რაიმე გეგმა, პროექტი ან ამოცანა, რომელიც გადაწონის ბავშვების სიცოცხლეს.

ჩვენ, დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობლები, მოგმართავთ საზოგადოებას, დაგვიდექით გვერდით, შემოგვიერთდით აქციაზე, რათა ერთად მოვთხოვოთ სახელმწიფოს, რომ გადაარჩინოს ბავშვების სიცოცხლე.

აქცია არის სრულიად აპოლიტიკური და მშვიდობიანი და ჩატარდება კანონის სრული დაცვით. კანონის შესაბამისად ჩვენ წინასწარ გავაფრთხილეთ მერია აქციის ჩატარებაზე და ხალხის საკმარისი რაოდენობის შეგროვების შემთხვევაში პოლიცია უზრუნველყოფს გზის სავალი ნაწილის ჩაკეტვას.

ჩვენო მეგობრებო, ნაცნობებო და უცნობო ადამიანებო, გთხოვთ გულთან მიიტანოთ ჩვენი პრობლემა და კვირა დღეს, 30 ნოემბერს, 14:00 საათზე ჯანდაცვის სამინისტროსთან ორი საათით შემოგვიერთდეთ აქციაზე", - აღნიშნულია აქციის ორგანიზატორების განცხადებაში.